英国医生谈怪病色变

2014/9/4 7:32:34  发表于3523天前

过去一年来,英国心理医生西蒙·韦塞利爵士定期接受警方的安全指令。他们检查或用X光透视他的邮件,在他办公室和家里装上紧急报警按钮……这是因为韦塞利频遭死亡威胁。一切都源于他的研究对象——肌痛性脑脊髓炎,一种令不少心理学家和科学家“谈虎色变”的疾病。他们与韦塞利一样,将这种怪病诊断为精神疾病,却因此惹来杀身之祸。

病毒说不成立

围绕肌痛性脑脊髓炎(英文简称ME)的“战争”已打响30多年。遗憾的是,交战双方不是医学对阵病魔,而是主流科学家对阵少数研究人员和极端患者。他们争论的核心在于,ME到底是不是精神疾病。

ME是一种可怕的疾病。患者会呈现极度疲劳、肌肉疼痛、抑郁、呼吸道疾病和身体不适等症状,严重者可能长达数年卧床不起,无法正常工作学习。这种疾病也被称作慢性疲劳综合征。目前医学界主流认为,ME是一种精神疾病,最好辅以认知行为疗法和运动疗法。

交战另一方的激进患者却不同意。他们声称,给ME贴上精神疾病“标签”的行为是诋毁患者。不少患者认为,ME是“第二种艾滋病”,由一种类似HIV的病毒感染传播。近年的一起科学丑闻一度是他们的有力论据:美国惠特莫尔-彼得森神经免疫疾病研究所的米科维茨等研究者2009年在《科学》周刊发表论文称,在三分之二的ME患者身上识别了一种病毒——老鼠携带的逆转录酶病毒XMRV。这意味着,只要采取针对艾滋病人的抗逆转录酶药物治疗,ME患者就有治愈可能。然而调查发现,文中所称病毒其实源自实验室污染,甚至不是一种病毒。《科学》周刊最终在2011年宣布撤销两年前发表的这篇论文。

这令ME患者愤怒不已。他们原以为,病毒的发现会提供有力证据,让世人相信自己所患并非精神疾病。对于他们而言,一切又回到原点,他们再次成为遭“妖魔化”的精神病人。

收到死亡威胁

一些激进患者对致病原因自有看法,对持不同意见的科学家和医生发起疯狂攻击。

在伦敦南部莫利兹医院工作的心理医生韦塞利是他们攻击的主要对象。虽然韦塞利已经报警,但那些打电话和发邮件恐吓他的人仍逍遥法外。他们还利用一切机会抹黑他,匿名的激进患者通过网络散布谣言,谎称韦塞利虐待病人……

实际上,韦塞利是个认真负责的医生。他治疗过的ME患者无一例投诉。他还纠正了人们对ME的偏见:外界一度认为,只有生活优越的人才会患上这种病,因此称此病为“雅皮流感”。韦塞利指出,这种观点毫无根据,ME患者分布各个阶层。

“变节者”的噩梦

伦敦帝国理工学院滤过性病原体学者米拉·麦克卢尔曾相信,ME系XMRV病毒所致。她因此一度成为激进患者敬仰的“女英雄”。

然而,她在2010年意识到这种病和病毒并无联系,并在一本学术期刊上发表论文予以论述。那时候,美国《科学》周刊尚未撤回米科维茨等人的可疑论文。“变节者”麦克卢尔因此成为ME激进患者的骚扰和恐吓对象。时至今日,她对此仍有忌讳。当英国《星期日泰晤士报杂志》记者试图就此采访时,她婉言谢绝,说自己“想把那场噩梦抛之脑后”。

英国科学媒体中心主任福克斯说,激进患者曲解了ME的几乎所有科学研究。由于畏惧激进分子的骚扰和恐吓,该领域不少科学家拒绝在媒体上谈论自己的研究。“更糟的是,有人彻底退出这个领域。”

鉴于事态严重,伦敦警察局已就此成立专案组,可能已经列出一张保护名单,将可能遭恐吓的科学家归入其中。

正如福克斯所言:“可怕的讽刺之处在于:那些真正治疗ME、了解这种疾病威力并致力发现有效治疗方法的科学家都被禁言。”



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